99活动第10年，升级为久久公益节。

我们期待公益融入到每一个人的生活中，如涓涓细流，长长久久。10年，爱心网友们的每一次善行和每一笔捐赠，点点爱心汇集成河，又能改变什么？

接下来，让我们从公益项目发起人和见证人的视角，讲述这10年间有关“改变”的公益故事。久久回响之我的公益日，来看关于生命、尊严和理解。

家属们绝望的哭泣，病床上不断响起的监护仪的滴答声.........作为湖南省人体器官捐献管理中心的主任，这些是何一平工作中最熟悉的日常。

许多个日夜，何一平一直在医院与时间赛跑，为那些在生命边缘挣扎的人们寻找希望，每一个决定都关乎生死，每一次沟通都充满了情感的重量。然而，个人的力量终归是有限的。长久的公益行动，需要更多社会力量参与，共同为生命的尊严和价值发声。

此刻，让生命延续生命

2017年4月的一天，何一平刚到办公室，就接到一位父亲的来电。电话里，这位父亲语言简短，获得地址之后，何一平带上办公室几位年轻的同事就赶到医院。

当时，何一平刚到湖南省人体器官捐献管理中心工作不久。在医院，她见到了这位在孩子突发疾病后经历了从焦虑不安到绝望的父亲。他的儿子叶沙脑部出血严重，但出血点难以定位，时间一分一秒地过去，病情持续恶化，最终只能依靠呼吸机来维持生命体征。在这个关键时刻，医院走廊上的捐献宣传海报显得格外醒目，向他展示了另一种可能性——即使生命无法挽回，也能通过捐献让生命的力量继续在他人身上延续。惝恍中，他拨通了海报上的电话。

哪怕是主动拨打电话要求捐献器官的家属，沟通协调也并不容易。这个过程中，何一平和同事的角色不仅是信息的传递者，更是情感的支撑者，需要用自己的专业知识和人文关怀帮助家属理解捐献的意义，尊重他们的选择，陪伴他们度过生命中最艰难的抉择时刻。

当时，叶沙的母亲一直在旁哭泣，父亲虽表现冷静些，可声音也微微颤抖，一直在和工作人员讲，“我的孩子非常优秀，身高1米8，是数学王、化学王、物理王，还喜好体育，爱打篮球、滑滑梯......”母亲也一直在复述孩子在她心中的印象，生前做了哪些事。

在篮球场上的叶沙

何一平完全能理解他们的状态，毕竟，他们难以接受孩子已经死亡的事实。“作为协调员，我们将心比心。假如是自己的亲人离开了，希望他安静地离开，这时候肯定不想被打扰。即使打扰他的过程可能会成全一个、两个甚至多个家庭，但是在当时的情形之下，这种沟通可能不是家属所需要的，我们能做的更多是在旁边默默地陪伴。”

经过数小时的沟通，叶沙的父亲在沉重的心情下，决定让孩子以捐献的方式，留下生命的最后一份礼物，让叶沙的生命以另一种方式延续，也给家人留下一份念想。最终，叶沙捐献了心脏、肺脏、肝脏、两个肾脏和一对眼角膜，挽救了5位患者生命，让两位患者重见光明。

当时，为了提升公众对于器官捐献的认知度，何一平和同事们将宣传和科普工作作为首要任务，通过媒体报道、公益广告和科普讲座等多种渠道进行广泛宣传，目的是让公众了解这一行为背后的深远意义。

彼时器官捐献作为一个刚刚开展的工作，大众对器官捐献的了解甚少，在向公众科普和协调捐献的过程中，遭白眼冷遇和家属不理解的情况时常发生。一个人捐献器官，可以挽救多个人的生命，能让捐献者的生命和梦想在接受者的身上延续，这本身就是一件非常感动而美好的事情，中国人体器官捐献管理中心一直在等待一个时机。 

2017年6月，中国人体器官捐献管理中心与创意人龙杰琦启动“一个人的球队”项目，寻找一位热爱篮球的器官捐献者的受益人，组建一支由器官捐献受益人组成的篮球队，为捐献者圆篮球梦。希望通过这个活动，展示受益人的生活状态和他们对于器官捐献者的感激之情，即使是对捐献者的致敬，也是对器官捐献意义的直接呈现。

何一平立马想到了叶沙。因为叶沙是一个热爱打篮球的少年，这一想法也得到了叶沙父母的认可。

在何一平的协助下，叶沙的受捐者找到了，他们中有下岗工人、煤矿工、基层警官、14岁的女学生和22岁的年轻人。在中国人体器官捐献管理中心的大力支持下，2018年8月，5位受益人齐聚北京，组建了“一个人的球队”并拍摄了《一个人的球队》宣传片。

 《一个人的球队》海报

2018年11月，由腾讯公益慈善基金会、腾讯广告、中国人体器官捐献管理中心联合出品的公益片《一个人的球队》首次在社交媒体上传播，3天内就有826万人次点击互动，5.7万人签名支持。数据仅是其次，最重要的是，它吸引了3.1万人志愿登记为器官捐献者。

许多人是通过这则公益片第一次了解器官捐献领域，器官捐献的意义也被越来越多的人所了解。何一平清晰地记得，2018年之后，她与协调员同事再去和家属做工作时，大多数人即使最终没有捐献，也不会特别抗拒，更不像以前那样表现出反感、谩骂甚至愤怒。

更多的改变悄然发生。过去公益宣传往往局限于传统的广告牌、海报和电视广播，这些方式虽然有一定影响力，但覆盖面和互动性有限。互联网的出现打破了这一局限，使公益信息能够实现即时分享传播，极大程度地提高了公众对公益行为的理解和认知度。一位相关工作人员明显觉察，近10年，公众对器官捐献的认知提高了，“医生告诉家属病人无法救治，脑死亡，要考虑后事的时候，有些家属了解器官捐献这件事情，会主动找工作人员、协调员、医护人员询问，可不可以捐器官，这是很大的改变。”

生命是无价的。器官捐献者及家属的善意和奉献精神，更是珍贵的无价之宝。为了向器官捐献者表达敬意，有条件的县级以上城市已经开始建设捐献者纪念园，这些公益性墓园内还会开辟出一块专门的区域，建立广场、雕塑和纪念碑，用来刻上捐献者的名字，以此作为对他们的永久纪念。

目前，全国已累计有680余万人登记逝世后捐献遗体器官捐献意愿，累计有5.4万余人在逝世后进行器官捐献，捐献器官16.8万余个，挽救了16万余人的生命。全国建设了240余个捐献者纪念园，每年清明节前后，会举办全国性的缅怀纪念活动，希望让捐献者的家属感到安慰，社会并没有忘记这些凡人英雄。

器官捐献这一无私的行为，不仅赋予了生命新的意义，也为那些在生死边缘挣扎的患者带来了重生的希望。腾讯99活动通过线上平台和线下活动，积极推动器官捐献的宣传普及，提高了公众对器官捐献重要性的认识，努力不仅限于一次性的救助，更在于建立起一个长期、稳定的器官捐献支持体系，让每一份生命的礼物，都能发挥出最大的价值。

时间，让生命照亮生命

利用互联网技术的便捷和互联网活动的互动性，公益信息的传播效率和公众的参与度有了很大程度的提高，尽管人们对于公益行的认知和理解发生了很大的改变，落实起来却也是复杂的，等待常常以年为计，可对于背后，正在抵御困难的每个家庭来说，时间是分秒必争的。

自从儿子满满确诊神经纤维瘤病1型（NF1），邹杨便有了全新的时间计量单位。每隔十日，她都会在一个叫「倒计时」的软件上做标记，为了庆贺满满又在世间生活了十天。

最初的异样，是邹杨发现，儿子满满脸上出现了大小不一的咖啡斑，右眼不追光，口腔上颚还有一块下垂的肉块——这些都是肿瘤，严重影响了满满的咀嚼和发音。她跑遍了能挂到号的医院，希望得到确诊和治疗，但换来的却是一系列不对应症状的诊断：大脑发育不良、脑膜炎、蛛网膜囊肿等。

邹杨隐约觉得这些诊断都不对，却找不到正确答案。这让她意识到，即使是医学专家，对于罕见病的认知和经验也可能非常有限。焦心的母亲为了拯救儿子，不惜找黄牛挂昂贵的专家号，跑遍了北京五家医院。为防止医生受到干扰，她特意每次问诊都带着空空的病历本，然而每一次的诊断都如出一辙——确诊神经纤维瘤病1型，目前无法治愈。

很长一段日子，邹杨是几近绝望的。对于罕见病患者家庭来说，最珍贵的就是时间，每一日都在拿健康与时间赌博。为了方便照顾满满，邹杨不惜退出了先前的行业，先后考取了幼儿园和小学的教师资格证，到学校应聘入职，又顺利地把满满招入学校，以便更好地看护满满。

2017年，邹杨发现国外有对症药物的研发，虽然药物尚未上市，也不确定何时能进入中国市场，但它们的存在，至少让她看到了一丝曙光。当时她想，如果10年内对症药物能够在中国入市就好了。

自2018年2月开始，北京病痛挑战公益基金会携手众多合作伙伴，共同发起了一项全国性的罕见病民间公益援助项目，名为"罕见病医疗援助工程"，截至2024年7月，已累计为超过4025人次患者提供了援助，拨付的善款总额达到4480万余元，通过服务体系的建设，希望能让罕见病患者获得更加全面、专业的帮助，在与疾病抗争的道路上获得力量。

熬过日复一日的等待，邹杨的心愿，终于在2023年得以实现：

4月，治疗NF1的药物获得国内上市许可，

9月，神经纤维瘤病被纳入第二批罕见病目录，

12月，药物还进入了国家医保。

得知消息的当天，邹杨正作为罕见病家庭的代表，与腾讯公益的团队开会讨论如何用公益倡导的方式，让更多的公众了解和熟悉罕见病和病患群体。当看到满满的对症药物被纳入医保范畴的那一刻，她先是惊讶，而后，激动的泪水已经止不住了。

后面发生的故事是，一部由腾讯公益小红花日活动与病痛挑战基金会、泡泡家园联合出品的公益人文类纪录片《我要你平凡》在2024年的国际罕见病日上映。它完整记录了以满满为代表的罕见病家庭从没药、求药到有药的经历，呈现出那些在绝望中挖掘希望的日夜，是每一个罕见病家庭的日常。

即使对症药物被纳入医保，需自费的部分仍不是小数目。每个月，满满仍有万余元的开销用于购药。目前，罕见病中只有10%群体有对症有效的治疗药物，其中，还有相当一部分药物尚未在中国上市并且进入中国医保范围，因此，即使有药物，罕见病患者们也不一定能够使用，即使能够购买到，价格非常昂贵。

带满满求医、旅行、陪同上学的九年多，邹杨和满满都意识到平凡的珍贵。命运带来的苦难如锐器，需要他们不断奔走躲避，才能追到和许多普通人一样的平安凡实的日子。

2019年，邹杨加入泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心宣传部，在工作中连接病友、医院、公益基金会和所有愿意提供帮助的个人和团体，努力链接社会各方资源，尝试解决病友们在求医用药上的困境，也帮助新加入的家庭成员度过最艰难的时刻。

不少罕见病群体往往长期处于居家封闭的状态，鲜少有机会走出家门，接触外面的世界，线上交流和线下见面便极为重要。病痛挑战基金会发起人王奕鸥在2009年第一次组织瓷娃娃病友见面会时突然意识到，面对面交流是非常重要的。大家聚在一起可以相互鼓励、打气。一些病友看到其他病友都没有放弃生活，觉得自己就要更加努力，只要不放弃，就有可能迎来转机。

病友之间互相提供心理支持，可以共同对抗疾病带来的负面情绪，而不是每天困守在家中，沉浸在悲观和绝望中。王奕鸥也意识到互联网传播的重要性，2014年她最先在国内推动“冰桶挑战”，邀请明星和公众人物参与，极大提高了公众对罕见病的认知度，进而获得更多的社会支持和理解。来自社会公众的鼓励，能够帮助罕见病患者和家庭找到与疾病抗争的勇气和力量。

如今，关于时间的书写，邹杨已经进展到3600多天了，很快，满满又要迎来一个生日。数张时间的页面里，记录了邹杨想教会满满的，如何面对生活的起伏，如何在复杂世界中保持平和的心态，还有他们一起经历过、奋斗过的，与时间的挑战。

小红花日的公益纪录片《我要你平凡》线上热映，增强了社会对罕见病群体的理解和同情，不仅为患者家庭提供了精神上的慰藉，还鼓励了更多人参与到罕见病的公益事业中来，共同为罕见病患者创造一个更加包容和支持的社会环境。

每一年的99活动，以病痛挑战基金会为代表的罕见病公益机构和患者组织，都是最积极参与其中。除了动员筹款外，更是通过各种形式，进行公益议题传播、公众倡导，助力解决罕见病患者的用药困境，共同构建罕见病的综合支付保障体系。

这些努力，对于罕见病患者来说，不仅仅是一时的帮助，更是长期的支持和关怀，越来越多的罕见病患者能够获得必要的药物治疗，改善他们的生活质量， 成为罕见病患者和家庭与时间赛跑的坚强后盾。

包容，让生命影响生命

干强第一次见到如此吵闹、混乱的医院走廊。遍地都是撒泼的孩子：刚刚把裤子尿湿的，边哭边在地上爬的，突然冲到别人面前抢东西的，大声喊叫着狂奔的......虽然这些孩子不一定都是孤独症谱系障碍，干强还是心里一惊，想，儿子轩轩以后不会也这样吧？

家庭相册里，年幼时的轩轩

轩轩3个月大的时候，干强就发现，轩轩有眼神不追视、双手没有抓获能力，以及表情呆滞的情况。但干强以为这些异常都是癫痫带来的，没有深究。等轩轩1岁零2个月，因为癫痫发作，干强和妻子再一次带轩轩到医院检查，便诊断出疑似孤独症谱系障碍，并伴随脑瘫。医生态度严肃地强调，回到家里，一定要好好地爱孩子，其次，要抓紧时间到就近的康复中心或者机构进行干预。

当下，干强并没意识到这意味着什么。他从字面理解，可能是由于长期老人带养，导致孩子性情孤僻，自我封闭，或许以后改变带养方式就会好。回家上网查资料，能搜到的也都是相对积极的建议：早发现、早干预、早治疗、早康复，听起来仿佛很轻易，看外国孤独症孩子的资料，他们都能从事简单的工作，也不影响结婚生子，好像孤独症并不可怕，甚至，很多孤独症者都是超级天才。

但随着轩轩一天天长大，干强才发现，自己太过理想了。任何细微的风吹草动都可能调动轩轩的敏感神经，引发他突然的吼叫、跺脚，甚至拿墙撞头。一次，因为轩轩不好好吃饭，干强责备了几句，轩轩立即爆发情绪，把饭桌上的碗碟捣个稀碎，还没等父母反应过来，又跑到厨房门口，踹碎了老式塑钢玻璃门。

干强突然意识到医生当年说「要好好爱孩子」是什么意思，爱，是对孩子毫不迟疑的耐心，和对未来的信心。

耐心是容易实现的，保持信心却很难。有段时间，干强喜欢看孤独症相关的励志影片，在那些提供希望的影片里，患孤独症的孩子一直不说话，四处捣蛋，到结尾却突然叫了爸爸妈妈。

轩轩独自走在路上，显得有点紧张和小心翼翼

干强期待，将来的某天，轩轩也能突然康复，成为顺利融入社会的普通人，为此，他尝试过许多伪医学也伪科学的「土方法」：老鹰的爪子有力，就抓只老鹰回来熬汤，以为轩轩喝了也能获得同样的手力；从各处打听来的草药、树皮磨碎成汁让轩轩冲水喝；高价购得电视广告宣传的某种神经生长因子......再奇怪、再昂贵，只要听说对孤独症有效，他都要试试。但随着对孤独症的了解，干强逐渐认识到，实际上，孤独症不存在“康复”这种说法，而更像是一种与灵魂共生的特质，或许，轩轩终究要带着这样的特质生活下去。

干强和妻子、母亲全家分工协助，缓慢且耐心地开启了轩轩的孤独症干预计划。轩轩的成长过程，每个片刻都考验着一家人的耐力和心力，生活日夜重复，仿佛看不出轩轩有什么变化。但恍然回顾，会发现轩轩的蜕变是明显的，在数年的光景里，轩轩学会了拿勺子吃饭，用筷子夹菜，自己穿衣、叠被子，都是平凡日常积累的成就。轩轩5岁那年，他们惊讶地发现弹奏钢琴可以让轩轩安静入迷，便请了老师来教。轩轩也不负期待，最终考取了业余钢琴十级。

轩轩在家里弹奏钢琴，他的父母在一旁听得入迷。新京报记者 贺俊怡 摄

中国残联2023年发布数据，孤独症谱系障碍者超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发生率成为精神类残疾的首位。为了帮助构建友好包容的社会支持环境，诸多公益组织发起公共活动，意在提高社会公众对孤独症障碍的认知。

壹基金自2011年便成立了专注孤独症的项目板块「海洋天堂计划」，近3年，壹基金在腾讯公益平台上，尝试各种创新手段设计线上互动活动。比如，在2023年孤独症小红花日，壹基金的伙伴们设定了一个雄心勃勃的目标：在48小时内筹集100万朵小红花，通过这些小红花来支持孤独症家庭。令他们难以置信的是，48小时未到，目标就已实现，还得到了超过8.3万名网友的积极参与。

壹基金的伙伴们深刻见识到互联网传播的影响力。每年的99活动，也成为壹基金「海洋天堂计划」公益项目组最为有力的活动支持节点。对孤独症孩子，以及更多心智障碍群体来说，99活动的这几天不仅意味着宝贵的筹款机会，还是推进公共感知和知识科普的重要日子，多方爱心力量得以连结，助力他们与社会融合，在未来的人生路持续闪光。

愿所有生命都被温和以待

今年是腾讯公益“99”的十周年，正式升级为久久公益节，旨在长长久久做公益。

十年间，我们见证了善意的持续汇聚，如同夜空中的星星，虽然微小，却为人们指引着前行的方向，终能成就中国公益环境的巨变。

每个抵抗疾病的群体所面临的挑战都不尽相同。

作为生命接力的重要一环，2021年中国红十字基金会发起设立“生命接力基金”，还在腾讯公益平台上发起了「生命接力共同守护」公益项目，为器官捐献者家庭提供关爱和帮助。通过腾讯公益平台，中国器官移植发展基金会开展了十余个公益项目。其中，有像「尘肺病肺移植救助」这样关注尘肺病患者的救助行动，也有关爱器官移植术后儿童恢复生活学习的「移童画梦计划」。这些项目，通过腾讯公益平台获得了广泛的关注和帮助。

我们也见证了时间的力量。

十年前，“冰桶挑战”的活动唤醒了世界对罕见病群体的关注。对终身用药的罕见病患者群体来说，他们的挑战是长久的：从无药可用的绝望，到有药用不起的无奈，再到有药有医保却难以持续的困境，每一步都充满了不易。但希望的曙光也在逐渐显现。国家药监局出台了针对罕见病用药的特殊审评审批政策，药物引进和研发的速度加快，使得全球有药物可治疗的罕见病比例几乎翻倍。医保的覆盖，让天价药物的价格得以降低，使得更多的患者能够负担得起治疗。

在这场与罕见病的斗争中，无数组织，像病痛挑战基金会一样，成为了患者们坚强的后盾。他们不仅提供经济上的援助，更给予了精神上的支持，让罕见病患者感受到社会的温暖和关爱。

病痛挑战基金会工作人员到戈谢病患者阳阳家中走访时的合影

还有数不清的、与命运缠斗的个体：王金环的丈夫自2006年起就确诊渐冻症，至今卧床，她不仅在家里照顾丈夫，还创建了国内第一个渐冻人组织“东方丝雨”，得到2014年冰桶挑战赛募集到的资金支持，为渐冻症患者及家庭提供支持；庞贝病患者朋贺，面对每年高达百万的药费，她没有放弃，而是成立了中国庞贝病关爱中心，与其他患者和家属一起，努力争取药物进入医保，提高公众对疾病的认识；脊髓性肌萎缩症（SMA）的三型患者马斌自学医学知识，与其他患者一起成立美儿SMA关爱中心，推动治疗SMA的特效药在中国上市并进入医保；重症肌无力患者清昭在于疾病斗争的过程中联合其他患者组成“爱力”组织，致力提高重症肌无力用药的门诊报销比例，让更多的患者有保障......他们的努力，不断地提升公众认知，持续推动着罕见病环境的改善。

更多的时候，人们亟需的不仅是一次性的救治和持续性的医疗保障，更需要社会的包容和理解，在这十年间，我们持续更新认知，看见了社会多样化的公益需求。

在这个多元化的世界里，每个人都可以成为公益的参与者。无论是通过腾讯公益平台捐款，还是做公益倡导者，或是在日常生活中给予这些群体更多的理解和包容，我们都在为构建一个更加和谐、有爱的社会贡献自己的力量，用爱和行动，点亮希望，温暖每一个需要帮助的生命。