2012年，第一次来到瓷娃娃罕见病关爱中心实习的孙荣甲并没有想到，在罕见病这条路上一走就是10余年之久。

带领团队累计服务罕见病病友超过3万名的他，如今回望过去，大二探望的那位罕见病小女孩像是守护他的初心……

车从柏油路开到土路，一直开到一个杂乱的停车场，这里原先是一个垃圾场，不远处有一个像仓库一样的板房。走进去看不到什么家具，只有一张偌大的床，床中间坐着一个小小的女孩。

我问她“怎么这么听话呀”，她说“哥哥我不敢动，怕骨折。”

回想起7年前第一次亲眼见到一个“瓷娃娃”的情形，孙荣甲依然能想起当时土路的颠簸、屋内的光线，还有女孩令人心疼的样子。

2011年，孙荣甲加入学院的青年志愿者协会，第一场活动中便听到“瓷娃娃”三个字。当时的他对成骨不全症和罕见病毫不了解，作为志愿服务队的一员，听学长宣讲后，他参与了罕见病路边科普、义卖。而真正震撼他的，正是罕见病家庭灿灿一家。2012年暑假，他干脆发起了个暑假社会实践队，在最酷热的一周里，走访了三个瓷娃娃病友家庭，其中就包括灿灿。没想到从此开始深度参与罕见病相关工作。

2014年，和很多毕业生一样，孙荣甲也面临着考研还是找工作的抉择。正巧那一年瓷娃娃和新浪微博将风靡全球的“冰桶挑战”落地中国，本就人手不足的工作团队一下子更是忙得不可开交。那段时间，他亲眼看到团队的每一位同事几乎都不眠不休，为一件共同认可的有意义的事并肩作战，他受到很大的冲击，又觉得十分羡慕。

（2014年，”冰桶挑战“让”罕见病“三个字走入大众视野）

有一天，瓷娃娃中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥突然对孙荣甲说“你研究生直接考社工吧，以后来这儿干！”这句话打开了他的新世界，回到济南后，他开始到处打听“社会工作”是怎么回事。

当时已经是7、8月份，身边的人都觉得这个时候再跨专业很不妥。也是这个时候，他正巧相识了恩师张洪英老师。电话中张老师推荐了他几本书，同时张老师“生命影响生命的精神“深深触动了他，这也让他暗下决心。

透过社会工作专业书籍的阅读，他越看越喜欢，兴奋得给张老师打电话说已经决定考这个专业。8月起，他正儿八经地开始埋头钻进社工专业的学习，四个多月的时间投入到备考当中，结果是令人欣慰的，他顺利被山东大学社会工作专业录取，导师正是张洪英老师。

在山东大学的三年，让孙荣甲发现，这个专业和自己在机构实习的工作竟有如此多的契合点，从实践回到理论，真像是冥冥之中被一路指引而来。

不过和很多公益人一样，孙荣甲也承受着来自家里的压力，家人也并不完全支持他留在罕见病公益圈的选择。但经过三年专业学习后的他更能够理解罕见病议题对于每个人的重要性，也萌生了将所学知识落地到具体工作的想法。2018年国家第一批罕见病目录发布的前夕，“史上最长实习生”孙荣甲终于“正式”加入了这个大团队。

2018年2月底国际罕见病日之际，病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”项目启动，作为负责人，孙荣甲和同事们从零开始执行这个全新的项目。其间也遇到过很多磨难：申请材料多，打印机常常打到“罢工”；有些申请人咄咄逼人，把实习生说哭；有位家长跑了好几次医保局，前后3个月都没能把申请项目所需的票据开齐，最后甲甲和同事们亲自沟通才妥善解决……

但与这些辛苦同时存在的是无数感动和温暖：一个庞贝病的家庭，五姐弟中三人都是病友，最小的妹妹从家里的小公主成长为顶梁柱；一位和项目团队一起参加走访的伙伴，回来后感慨地说：“我才知道你们做的事这么有价值，这么有意义”；有位家长说，等孩子身体状况好转了，她也要加入这个团队，和大家一起为病友们做些事情……

六年来，“罕见病医疗援助工程”作为首个全国性、全面覆盖国家罕见病目录病种的民间公益援助基金，已逐渐演变为一个综合服务体系，通过罕见病多层次保障样板、罕见病综合服务网络、罕见病资源中心三个板块，系统性地回应罕见病群体的需求。为罕见病群体提供个案资金援助、医疗信息转介等专业、个性化、全方位的服务，推动罕见病群体求医难、用药难、支付难等问题的解决。

截至2024年8月，该服务体系已经服务支持120多个罕见病患者社群、4万多位罕见病患者，累计直接援助超过4025人次，拨付善款超过4480万元，涉及罕见病种超过90个，覆盖全国30个省市自治区。

（病友家庭走访）

在病痛挑战基金会团队，大家普遍共识这是一个“给病友希望”的项目，大家坚信积累点滴希望，久久为功，带给面对“病痛挑战”的家庭坚持下去、继续与疾病抗争的勇气和希望。

2024年是冰桶挑战十周年，在「久久公益节」之际，期待你的加入，支持“罕见病医疗援助工程”项目，为罕见病家庭点亮这束希望之光！